ในเดือนกรกฎาคม เจนนิเฟอร์ โอไบรอันได้รับโทรศัพท์ที่ผู้ใหญ่กลัว พ่อของเธอวัย 84 ปี ซึ่งยืนกรานที่จะใช้ชีวิตตามลำพังในชนบทของรัฐนิวเม็กซิโก กระดูกสะโพกหัก เพื่อนบ้านที่พบเขาอยู่บนพื้นหลังจากล้มลงได้เรียกรถพยาบาล
คุณ O’Brien เป็นผู้ดูแลและที่ปรึกษาด้านการดูแลสุขภาพใน Little Rock, Ark. และ ม่ายของแพทย์ดูแลแบบประคับประคอง; เธอรู้มากกว่าสมาชิกในครอบครัวทั่วไปเกี่ยวกับสิ่งที่รออยู่ข้างหน้า
James O’Brien ผู้ประกอบการที่เกษียณแล้ว มีสุขภาพไม่ดี หัวใจล้มเหลว และโรคปอดระยะลุกลามหลังจากสูบบุหรี่มาหลายสิบปี เนื่องจากอาการบาดเจ็บที่กระดูกสันหลัง เขาจึงต้องใช้เครื่องช่วยเดิน เขาหายใจไม่อิ่มจนต้องพึ่ง biPAP ซึ่งเป็นเครื่องช่วยหายใจที่ต้องใช้หน้ากากปิดหน้าแบบรัดรูป
เขามีคำสั่งห้ามช่วยชีวิตและห้ามใส่ท่อช่วยหายใจ นางโอไบรอันกล่าว พวกเขาคุยกันถึงความเชื่ออันแรงกล้าของเขาที่ว่า “ถ้าหัวใจของเขาหยุดเต้น เขาจะถือว่านั่นหมายความว่าถึงเวลาของเขาแล้ว”
ขณะฟังทางโทรศัพท์ขณะที่พยาบาล-ผู้ปฏิบัติการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองของโรงพยาบาลพูดคุยกับพ่อของเธอเกี่ยวกับทางเลือกของเขา คุณโอไบรอันได้ให้คำแปลห้วนๆ กับชายผู้พูดจาโผงผางอยู่เสมอว่า “พ่อ หัวใจและปอดของลูกหายดีแล้ว”
วันรุ่งขึ้นเขาปฏิเสธการผ่าตัดเพื่อซ่อมแซมสะโพก วิสัญญีแพทย์และศัลยแพทย์ที่ตกใจกลัวโทรหาลูกสาวของเขา เห็นได้ชัดว่าเธอคาดหวังว่าเธอจะคุยกับพ่อของเธอให้เห็นด้วยกับการผ่าตัด เธอไม่ละความพยายาม
“เขากำลังจะตาย” เธอกล่าวในการให้สัมภาษณ์ “เขาอาจจะตายอย่างสบาย หรือไม่ก็ตายอย่างไม่สบายด้วยแผลผ่าตัดขนาดใหญ่ หรือเสียชีวิตด้วยบางสิ่งที่ซับซ้อนกว่านั้น เช่น การติดเชื้อที่อาจเกิดขึ้น ลำไส้อุดตัน สิ่งต่างๆ มากมายที่สามารถเกิดขึ้นได้” อัตราการตาย หลังกระดูกสะโพกหัก อาการดีขึ้น แต่ยังอยู่ในระดับสูง
พ่อของเธอซึ่งไม่ได้มีความบกพร่องทางสติปัญญา ตัดสินใจว่าการผ่าตัดเป็นเรื่อง “งี่เง่า” และไม่จำเป็น เธอสนับสนุนการตัดสินใจของเขาและติดต่อสถานสงเคราะห์ในพื้นที่
ครอบครัวมักต้องถูกรบกวนในสถานการณ์ดังกล่าว และการศึกษาใหม่ใน JAMA Network Open ช่วยอธิบายได้ว่าทำไม ผู้เขียนซึ่งส่วนใหญ่อยู่ที่ Case Western Reserve University School of Medicine ได้วิเคราะห์ข้อมูลห้าปีจากทะเบียนมะเร็ง การประเมินบ้านพักคนชรา และข้อเรียกร้องของเมดิแคร์ “การดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายเชิงรุก” ในกลุ่มผู้ป่วยสูงอายุ 146,000 รายที่เป็นมะเร็งระยะแพร่กระจาย
พวกเขาเปรียบเทียบการดูแลของผู้อยู่อาศัยในบ้านพักคนชราในช่วง 30 วันสุดท้ายของชีวิตกับการดูแลผู้ป่วยนอกสถาบันที่อาศัยอยู่ในชุมชน ผู้เขียนหลัก Siran Koroukian นักวิจัยด้านบริการสุขภาพของ Case Western Reserve กล่าว
ทีมงานค้นหาเครื่องหมายที่ใช้กันทั่วไปของการดูแลแบบก้าวร้าว รวมถึงการรักษามะเร็ง การเข้ารับการรักษาในห้องฉุกเฉินซ้ำๆ หรือการรักษาตัวในโรงพยาบาล การเข้ารับการรักษาในแผนกผู้ป่วยหนัก การขาดการลงทะเบียนบ้านพักรับรองจนถึงสามวันก่อนเสียชีวิต และการเสียชีวิตในโรงพยาบาล
Sara Douglas ผู้ร่วมวิจัยและนักวิจัยด้านเนื้องอกวิทยาจากโรงเรียนพยาบาลมหาวิทยาลัย Case Western Reserve กล่าวว่า “ในความเป็นไปได้ทั้งหมด ควรได้รับการพิจารณาบ้านพักรับรอง” สำหรับผู้ป่วยเหล่านี้
แต่ส่วนใหญ่ของทั้งสองกลุ่ม – ร้อยละ 58 ของชาวชุมชนและร้อยละ 64 ของผู้อยู่อาศัยในบ้านพักคนชรา – ได้รับการรักษาอย่างก้าวร้าวใน 30 วันสุดท้าย หนึ่งในสี่เข้ารับการรักษามะเร็ง: การผ่าตัด การฉายรังสี เคมีบำบัด
แม้ว่าการศึกษาหลายครั้งแสดงให้เห็นว่าผู้ป่วยส่วนใหญ่ต้องการตายที่บ้าน แต่ 25 เปอร์เซ็นต์ของชาวชุมชนและเกือบ 40 เปอร์เซ็นต์ของบ้านพักคนชราเสียชีวิตในโรงพยาบาล
ผู้นำบ้านพักรับรองพระธุดงค์ ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลแบบประคับประคอง ผู้ปฏิรูปการดูแลสุขภาพ และกลุ่มผู้สนับสนุนได้ทำงานมาหลายปีเพื่อพยายามลดจำนวนดังกล่าว “ผู้ป่วยที่ได้รับการดูแลเชิงรุกแบบนี้จะเจ็บปวดมากกว่า ตายเร็วกว่า มีคุณภาพชีวิตที่แย่กว่ามากในบั้นปลาย และครอบครัวของพวกเขาต้องพบกับความสงสัยและความบอบช้ำมากขึ้น” ดร. ดักลาสกล่าว
เนื่องจากนักวิจัยใช้ฐานข้อมูลขนาดใหญ่ การศึกษาจึงไม่สามารถระบุได้ว่าผู้ป่วยบางรายเลือกที่จะรับการรักษาต่อหรือเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลจริงหรือไม่ การรักษาบางอย่างที่ผู้เขียนเห็นว่าก้าวร้าวอาจเป็นการประคับประคองแทน โดยมีจุดประสงค์เพื่อเพิ่มความสะดวกสบาย เช่น การฉายรังสีเพื่อลดขนาดเนื้องอกที่อาจขัดขวางการหายใจ
ดักลาส ไวท์ ผู้อำนวยการศูนย์จริยธรรมและการตัดสินใจในการเจ็บป่วยขั้นวิกฤติแห่งคณะแพทยศาสตร์มหาวิทยาลัยพิตต์สเบิร์ก กล่าวว่า “สิ่งเหล่านี้เป็นสถิติที่น่าสยดสยองจริงๆ”
มีหลายปัจจัยที่นำไปสู่การรุกรานในวันสุดท้ายและสัปดาห์สุดท้ายของผู้ป่วย บางคนมาจากระบบการดูแลสุขภาพเอง แพทย์อาจจะเป็น ลังเลที่จะเริ่มการสนทนาที่ยากลำบาก เกี่ยวกับ ผู้ป่วยที่กำลังจะตายต้องการอะไรหรือได้รับการฝึกอบรมที่ไม่ดีในการดำเนินการดังกล่าว
“นาทีที่คุณมีบทสนทนานี้ ผู้คนคิดว่า ‘คุณกำลังบอกเลิกฉัน’” ดร. ดักลาสกล่าว แม้จะมีคำสั่งล่วงหน้าและก ใบสั่งแพทย์เพื่อการรักษาที่ยั่งยืนหรือ POLSTไม่ได้ปัดป้องการรักษาที่ก้าวร้าวเสมอไป
แต่การศึกษายังแสดงให้เห็นว่าแม้ในขณะที่การอภิปรายที่สำคัญเกิดขึ้น ผู้ป่วยและผู้มีอำนาจตัดสินใจแทนมักตีความพวกเขาผิด “ครอบครัวมักจะทิ้งบทสนทนาเหล่านี้ด้วยความคาดหวังในแง่ดีมากกว่าที่แพทย์ควรจะสื่อ” ดร. ไวท์กล่าว
งานวิจัยของเขามี บันทึกผลกระทบของการมองโลกในแง่ดีอคติ. ผู้รับตั้งครรภ์แทนเข้าใจการพยากรณ์โรคในเชิงบวกได้แม่นยำกว่าการพยากรณ์โรคในเชิงลบ พวกเขาอาจเข้าใจว่าคนส่วนใหญ่ในสถานการณ์เช่นนี้จะต้องตาย แต่ยืนยันว่าพวกเขา คนที่คุณรักโดยเฉพาะแตกต่างกัน, รุนแรงขึ้น, แข็งแรงขึ้น. การมองโลกในแง่ดีที่ผิดตำแหน่งจะนำไปสู่ การรักษาที่ก้าวร้าวมากขึ้น.
บางครั้ง ความต้องการของครอบครัวมีชัยเหนือความประสงค์ของผู้ป่วยเองด้วยซ้ำ Jennifer Ballentine หัวหน้าผู้บริหารของ Coalition for Compassionate Care of California รู้ว่าญาติคนหนึ่งของเธอไม่ต้องการการดูแลอย่างเข้มข้นหากเขาป่วยหนัก แต่เมื่อเขาเป็นมะเร็งต่อมลูกหมากระยะลุกลามเมื่ออายุ 79 ปี ภรรยาของเขาก็ยืนกรานให้เขาเข้ารับการรักษา
“เขาปฏิเสธ เขาเอาแต่พูดว่าเขาแค่อยากอยู่ในบ้านพักรับรอง” นางบัลเลนไทน์เล่า “เธอเอาแต่พูดว่า ‘ไม่เด็ดขาด’ เขายอมจำนนจนกระทั่งหลังจากสามเดือนที่เหน็ดเหนื่อยของเคมีบำบัดและการเข้าพักในโรงพยาบาลหลายครั้ง เขาก็เสียชีวิตในการดูแลที่บ้านพักรับรอง
ระบบการดูแลสุขภาพสามารถปรับปรุงการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายได้ เมื่อมีการแนะนำการดูแลแบบประคับประคองทันทีหลังการวินิจฉัย ผู้ป่วยจะมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นและมีอาการซึมเศร้าน้อยลง ก การศึกษาผู้ที่เป็นมะเร็งปอดระยะแพร่กระจาย พบ. แม้ว่าพวกเขาจะมีโอกาสน้อยที่จะได้รับการรักษาที่ก้าวร้าว แต่พวกเขาก็มีชีวิตรอดได้นานกว่า
แพทย์ดูแลแบบประคับประคอง มีทักษะในการอภิปรายเกี่ยวกับโรคร้ายแรง หายาก อย่างไรก็ตามในบางส่วนของประเทศและในแนวทางปฏิบัติของผู้ป่วยนอก
การนำวิธีการดูแลแบบพร้อมกันมาใช้ในบ้านพักรับรองพระธุดงค์อาจทำให้การเปลี่ยนแปลงเหล่านี้ง่ายขึ้น สวัสดิการบ้านพักรับรองของเมดิแคร์กำหนดให้ผู้ป่วยละทิ้งการรักษาอาการป่วยระยะสุดท้าย บ้านพักรับรองผ่านระบบการบริหารสุขภาพทหารผ่านศึกโดยมีเกณฑ์เสรีมากขึ้นทำให้ผู้ป่วยได้รับทั้งการรักษาและบ้านพักรับรอง
การศึกษาล่าสุดของ ทหารผ่านศึกที่เป็นโรคไตระยะสุดท้ายซึ่งมีแนวโน้มที่จะเสียชีวิตภายในไม่กี่วันหากถูกบังคับให้หยุดการล้างไต แสดงให้เห็นถึงผลกระทบของการดูแลพร้อมกัน การล้างไตแบบประคับประคอง — การให้ยาไม่บ่อยหรือเป็นระยะเวลาสั้นกว่าสูตรมาตรฐาน — สามารถช่วยควบคุมอาการต่างๆ เช่น หายใจถี่ได้
“การต้องหยุดการรักษาที่ช่วยให้คุณภาพชีวิตของคุณดีขึ้น อาจหมายความว่าคุณจะไม่สมัครบ้านพักรับรอง” ผู้เขียนหลัก Melissa Wachterman แพทย์ดูแลแบบประคับประคองที่ Harvard Medical School กล่าว
ในการศึกษาของเธอ ทหารผ่านศึกที่หยุดการล้างไตเมื่อพวกเขาลงทะเบียนในบ้านพักรับรองจะได้รับการดูแลเพียงสี่วันก่อนที่พวกเขาจะเสียชีวิต ซึ่งเป็นเวลาสั้นมากจนแม้แต่ผู้เชี่ยวชาญในบ้านพักรับรองก็ยังลำบากในการให้ความช่วยเหลืออย่างเต็มที่ ผู้ที่รับการล้างไตพร้อมกันในฐานะผู้ป่วยที่บ้านพักรับรอง เกือบทั้งหมดผ่าน VA มีอายุเฉลี่ย 43 วันในการดูแลที่บ้านพักรับรอง
เมดิแคร์อนุญาตให้มีการศึกษานำร่องเกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วยพร้อมกัน แต่สำหรับตอนนี้ ผู้ป่วยและครอบครัวมักจะต้องกุมบังเหียนเพื่อบอกความปรารถนาในบั้นปลายชีวิตของพวกเขาให้เป็นที่รู้จักและตัดสินใจว่าจะทำอย่างไรให้บรรลุผลสำเร็จ
ผู้ป่วยบางรายต้องการทุกการกระทำที่เป็นไปได้เพื่อยืดอายุขัยของพวกเขา แม้ในช่วงเวลาสั้น ๆ สำหรับผู้ที่รู้สึกเป็นอย่างอื่น (เช่น อดีตประธานาธิบดีจิมมี่ คาร์เตอร์) การถามเกี่ยวกับการดูแลแบบประคับประคองและบ้านพักรับรองสามารถเปิดประตูสู่การสนทนาที่ตรงไปตรงมา
James O’Brien เป็นหนึ่งในกลุ่มหลัง ลูกสาวของเขาขับรถ 12 ชั่วโมงจากลิตเติ้ลร็อคไปซานตาเฟ่เพื่อใช้ชีวิตเงียบๆ กับเขา “เรามีช่วงเวลาที่ดีด้วยกัน” เธอกล่าว “เราคุยกันว่าจะเกิดอะไรขึ้น”
เธออยู่ที่นั่นในขณะที่ทีมบ้านพักรับรองให้ยาเพื่อให้เขาสบายตัวและถอนแผ่นตรวจ BiPAP “มันสงบมาก” เธอกล่าว “ฉันบอกเขาว่าฉันรักเขา ฉันรู้ว่าเขาสามารถได้ยินฉัน ฉันอยู่กับเขาจนกว่าเขาจะหมดลมหายใจ”
