Mykola วัย 18 เดือนคว้านิ้วของแม่ขณะที่เขาเดินเตาะแตะไปตามโถงทางเดินของโรงพยาบาลเด็กแห่งชาติในเคียฟ ขาที่ไม่มั่นคงของเขากระตือรือร้นที่จะเดินให้ทันความปรารถนาที่จะเดิน
Mykola ใช้ชีวิตอันแสนสั้นในโรงพยาบาล มะเร็งของเขาได้รับการวินิจฉัย เกิดเพียงหนึ่งเดือนก่อนที่กองกำลังรัสเซียจะบุกยูเครน
“มันเหมือนกับคุณมีสงคราม 2 สงครามที่ต้องต่อสู้” Anna Kolesnikova แม่ของเขากล่าว “สงครามสองครั้งในชีวิตของคุณ หนึ่งคือเพื่อรักษาชีวิตลูกของคุณ และอีกสงครามหนึ่งคือเพื่อประเทศของคุณ”
ทั่วประเทศยูเครน ครอบครัวของเด็กที่เป็นมะเร็งกำลังเผชิญกับความเจ็บปวดรวดร้าว 2 ประการจากความเจ็บป่วยที่คุกคามถึงชีวิต และประเทศที่เต็มไปด้วยสงคราม สำหรับหลายๆ คน การรุกรานของรัสเซียหมายถึงการพลัดถิ่นจากบ้าน ความกลัวการโจมตีทางอากาศ และการพลัดพรากจากบุคคลอันเป็นที่รัก รวมถึงสมาชิกในครอบครัวที่รับราชการทหาร
ผู้เชี่ยวชาญกล่าวว่าแม้จะมีความยากลำบากใหม่ ๆ ความขัดแย้งก็มีส่วนในการพัฒนาเนื้องอกวิทยาในเด็กของยูเครนด้วยความร่วมมือที่มากขึ้นกับพันธมิตรระหว่างประเทศในช่วงเวลาวิกฤตนี้
ถึงกระนั้น สำหรับครอบครัวเช่น Kolesnikovs สงครามได้เพิ่มความเจ็บปวดให้กับพวกเขาเท่านั้น
Mykola เกิดที่เมือง Kherson ในเดือนมกราคม พ.ศ. 2565 ด้วยเนื้องอกร้ายที่ทำให้ใบหน้าและลำคอบิดเบี้ยว ทำให้เขาเหลือดวงตาที่ยังใช้งานได้เพียงข้างเดียว เขาถูกส่งไปที่โรงพยาบาล Ohmatdyt Children’s Hospital ในเคียฟแทบจะทันทีเพื่อรับเคมีบำบัดและการผ่าตัด
เขาและแม่ใช้เวลาหลายสัปดาห์ในการหลบภัยในห้องใต้ดินของโรงพยาบาล เพื่อให้ Mykola สามารถรักษาต่อไปได้แม้ว่า Kyiv จะถูกโจมตีก็ตาม
บ้านเกิดของพวกเขาในภูมิภาค Kherson ทางตอนใต้ของยูเครนถูกกองกำลังรัสเซียยึดในไม่ช้าและยังคงอยู่ภายใต้การยึดครอง น.ส. Kolesnikova วัย 32 ปี พักอาศัยอยู่ใน Kyiv กับ Mykola ในขณะที่สามี ลูกชายคนโต และพ่อแม่ของเธอยังคงอยู่อีกด้านของแนวรบ ซึ่งดูเหมือนอยู่อีกซีกโลกหนึ่ง
“ฉันพลัดพรากจากครอบครัว” เธอกล่าว “และฉันก็กังวลอยู่เสมอเกี่ยวกับชีวิตลูกของฉัน ชีวิตของพ่อแม่และลูกชายอีกคนของฉัน”
เธอกลัวสิ่งที่เลวร้ายที่สุดเมื่อเขื่อน Nova Kakhovka ถูกทำลายเมื่อเดือนที่แล้ว น้ำท่วมส่วนหนึ่งของภูมิภาค Kherson แต่ครอบครัวของเธอไม่ได้รับอันตราย
ในช่วงเริ่มต้นของสงคราม เด็กจำนวนมากที่เป็นมะเร็งถูกอพยพไปยังประเทศอื่น ๆ ในยุโรปอย่างเร่งรีบหรือที่ไกลออกไป การอพยพ, ประสานงานกับ SAFER ยูเครน ด้วยความร่วมมือกับ St. Jude Global ทำให้มั่นใจได้ว่าการรักษาของพวกเขาจะดำเนินต่อไปได้โดยไม่หยุดชะงัก
ดร. โรมัน คิซีมา กุมารแพทย์ด้านเนื้องอกวิทยาและรักษาการผู้อำนวยการศูนย์การแพทย์เด็กเฉพาะทางยูเครนตะวันตก กล่าวว่า “เราตั้งใจอย่างมากที่จะช่วยชีวิตเด็กกลุ่มใหญ่ที่เปราะบางกลุ่มนี้
ตั้งแต่นั้นเป็นต้นมา แนวทางของยูเครนในการดูแลโรคมะเร็งในเด็กก็เปลี่ยนไป ดร. คิซีมา วัย 39 ปีกล่าว เริ่มตั้งแต่ฤดูร้อนปีที่แล้ว โฟกัสไปที่การเสริมสร้างศักยภาพภายในประเทศ ในขณะที่เด็กบางคนที่มีความต้องการที่ซับซ้อนยังคงถูกส่งไปต่างประเทศ แต่ปัจจุบันส่วนใหญ่ยังคงอยู่ในยูเครน
ด้วยการประสานงานใหม่กับพันธมิตรระหว่างประเทศ การเชื่อมโยงที่เพิ่มมากขึ้นกับโรงพยาบาลในยุโรป โอกาสในการฝึกอบรมใหม่ และผู้เชี่ยวชาญจำนวนมากขึ้นที่ให้ความช่วยเหลือในประเทศ ดร. Kizyma กล่าวว่าเขาหวังว่าจะได้เห็นการรักษาโรคมะเร็งในเด็กในยูเครนแข็งแกร่งขึ้น
“ผมคิดว่าระดับนี้กำลังเพิ่มสูงขึ้น และอาจจะสูงขึ้นไปอีก” อันเป็นผลจากสงคราม เขากล่าว โดยชี้ไปที่การรักษาเฉพาะทางในโรงพยาบาลภูมิภาคตั้งแต่สงครามเริ่มขึ้น
มะเร็งในวัยเด็กหลายชนิดสามารถรักษาได้ แต่โอกาสขึ้นอยู่กับว่าเด็กได้รับการดูแลจากที่ใด ในประเทศที่ร่ำรวยที่สุด ด้วยการเข้าถึงการรักษาและยารักษาโรคมากกว่า เด็กกว่า 80 เปอร์เซ็นต์ที่เป็นมะเร็งจะรอดชีวิตได้อย่างน้อยห้าปี ในประเทศที่ยากจนและมีรายได้ปานกลาง อัตราดังกล่าวอาจต่ำกว่าร้อยละ 30 ตามข้อมูลขององค์การอนามัยโลก
Yulia Nogovitsyna ผู้อำนวยการโครงการของ Tabletochki องค์กรการกุศลด้านมะเร็งในเด็กชั้นนำของยูเครน กล่าวว่าพวกเขาประเมินว่าประมาณ 60 เปอร์เซ็นต์ของเด็กในประเทศได้รับการรักษาที่ประสบความสำเร็จ
“ยังมีช่องว่างระหว่างยูเครนกับประเทศที่มีรายได้สูง และคุณต้องการเชื่อมช่องว่างนี้” เธอกล่าว
Tabletochki ซึ่งได้รับทุนสนับสนุนจากผู้บริจาคระหว่างประเทศรวมถึง Select Love ให้ความช่วยเหลือเช่นที่อยู่อาศัย ยาและการสนับสนุนด้านจิตใจสำหรับเด็กที่เป็นมะเร็งและครอบครัวของพวกเขา เช่นเดียวกับการสนับสนุนการดูแลแบบประคับประคอง และยังซื้ออุปกรณ์และยาและให้การฝึกอบรมสำหรับเจ้าหน้าที่ดูแลสุขภาพ
มีสัญญาณแห่งความหวังแม้ในช่วงสงคราม นางโนโกวิตซีนากล่าว โดยผู้ปฏิบัติงานที่ได้รับการฝึกอบรมในต่างประเทศมีจำนวนเพิ่มขึ้น
“การศึกษาและการฝึกอบรมสามารถเปลี่ยนแปลงสิ่งต่างๆ ได้มากกว่าการปรับปรุงใหม่และมากกว่ายารักษาโรค” เธอกล่าว
แต่ก็มีความท้าทายใหม่เช่นกัน องค์กรการกุศลพึ่งพาการบริจาคแบบคราวด์ฟันดิ้งมาอย่างยาวนาน แต่ประสบปัญหาในการหาเงินภายในยูเครนในช่วงสงคราม และกำลังเผชิญกับความยากจนในครอบครัวที่สนับสนุนในระดับที่สูงขึ้น
และไม่สามารถเข้าถึงเด็กในพื้นที่ยึดครองของรัสเซียได้อีกต่อไป
“นี่เป็นสิ่งที่แย่ที่สุด เพราะเด็กบางคนอยู่ในภาวะทุเลา ดังนั้นพวกเขากำลังจะตาย” เธอกล่าว และต้องการมอร์ฟีนหรือยาแก้ปวดที่สำคัญอื่นๆ “ที่นั่นเราไม่สามารถทำเช่นนี้ได้ ดังนั้นเด็ก ๆ กำลังจะตายด้วยความเจ็บปวด และนี่เป็นเรื่องน่าสลดใจมาก”
สำหรับเด็กบางคน สงครามยังทำให้การวินิจฉัยและการรักษาล่าช้า
Sasha Batanov วัย 12 ปี อยู่ในโรงพยาบาลในคาร์คิฟ ล้มป่วยด้วยอาการปวดหลังอย่างรุนแรง ในเดือนกุมภาพันธ์ 2022 เมื่อการรุกรานของรัสเซียเริ่มต้นขึ้นและโรงพยาบาลถูกอพยพ เขาถูกพาตัวไป กลับบ้านและหลบอยู่ที่นั่นเป็นเวลาหลายสัปดาห์
“ฉันพยายามทำให้เขาสงบลง” นาตาเลีย บาตาโนวา แม่ของเขากล่าว “แม้ว่าฉันจะรู้ว่ามีบางอย่างเกิดขึ้น”
พวกเขายังไม่รู้ แต่ Sasha เป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาว ถ้าเขาสามารถอยู่ในโรงพยาบาลได้ มันคงถูกจับได้เร็วกว่านี้ แม่ของเขากล่าว
น่าจะเป็นเดือนกรกฎาคมก่อนที่จะตรวจพบมะเร็ง และเขาถูกย้ายไปเคียฟเพื่อรับเคมีบำบัด นอกจากนี้ Sasha ยังต้องการการปลูกถ่ายไขกระดูกด้วย ซึ่งเขาได้รับการปลูกถ่ายในเดือนเมษายนนี้
สำหรับตอนนี้ Sasha แม่และน้องชายของเขาอาศัยอยู่ในอพาร์ตเมนต์ใน Kyiv ขณะที่เขายังคงรักษาตัวอยู่ พ่อของเขาเป็นทหาร ต่อสู้ทางตะวันออกของประเทศ ทำให้พวกเขาหวาดกลัวมากขึ้น แต่คุณบาตาโนวายังมีความหวัง
“เรามีความสุขที่เรามีชีวิตนี้ในวันนี้ ช่วงเวลานี้” เธอกล่าว “นี่คือสิ่งที่สงครามและชีวิตนี้สอนเรา”
สำหรับเด็กที่เป็นมะเร็งและครอบครัว การหาภาวะปกติแม้แต่เพียงเล็กน้อยอาจเป็นเรื่องยากเมื่อวิกฤตส่วนตัวและระดับชาติมาบรรจบกัน
Viktoria และ Serhiy Yamborko หวังว่าค่ายฤดูร้อนในเทือกเขา Carpathian ทางตะวันตกของยูเครนเมื่อต้นเดือนนี้จะให้เวลาพวกเขาสร้างความทรงจำที่มีความสุขกับ Varvara ลูกสาววัย 5 ขวบ ซึ่งตรวจพบมะเร็งเมื่อปีที่แล้ว
พวกเขาเดินทางไปที่นั่นกับ Tabletochki ซึ่งเปิดค่ายสำหรับเด็กและครอบครัวเพื่อว่ายน้ำ ปีนเขา และพักผ่อน
ด้วยความตื่นเต้นประหม่า Varvara ซึ่งสวมหมวกขี่ม้าใบเล็กถูกช่วยขึ้นไปบนหลังม้าเพื่อขี่เทรล ป่าสนที่แผ่ขยายออกไปในหุบเขาเบื้องล่าง คุณยัมบอร์โก วัย 50 ปี ถ่ายวิดีโอบนโทรศัพท์ขณะที่คุณยัมบอร์โก วัย 38 ปี จับมือลูกสาวไว้
“ช่วงเวลาการฟื้นฟูเหล่านี้ แม้ว่าจะน้อย แต่ก็ช่วยให้คุณดำเนินต่อไปได้” นายยัมบอร์โกกล่าว ผู้กล่าวว่าพวกเขาอาศัยศรัทธาออร์โธดอกซ์อันลึกซึ้งในการสนับสนุนพวกเขาเช่นกัน
ครอบครัวนี้มีพื้นเพมาจากเคอร์ซอน แต่อยู่ในเคียฟในช่วงเริ่มต้นของสงคราม และหลบหนีไปยังพื้นที่ปลอดภัยทางตะวันตกของยูเครนเป็นเวลาสองสามเดือน นั่นคือตอนที่พวกเขาสังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลงใน Varvara ซึ่งกระดูกหักสามซี่ในระยะเวลาอันสั้นและมีอาการไม่สบายมากขึ้นเรื่อยๆ
ฤดูร้อนที่แล้ว เมื่อพวกเขากลับมาที่เคียฟ พวกเขาได้รับการวินิจฉัยที่พวกเขากลัว
“มันให้ความรู้สึกเหมือนวันสิ้นโลก” ยัมบอร์โกกล่าว โดยอธิบายถึงความยากลำบากของเธอในการรับมือกับข่าว ขณะเดียวกันก็กลัวครอบครัวที่อาศัยอยู่ในเคอร์ซอน “ฉันคิดว่าเป็นอย่างนั้น”
Varvara ต้องทนรับเคมีบำบัดอย่างเข้มข้นและการรักษาอื่นๆ เป็นเวลาหลายเดือน และออกจากโรงพยาบาลได้ในฤดูร้อนนี้ เธอยังคงได้รับการดูแลแบบผู้ป่วยนอก แต่พลังและความซ่าของเธอกลับมาแล้ว พ่อแม่ของเธอกล่าว
Varvara สวมหมวกเบสบอลสีม่วงอ่อนซึ่งเริ่มยาวขึ้นแล้ว เธอกล่าวอย่างตื่นเต้นว่าส่วนที่เธอโปรดปรานในแคมป์คือการใช้เวลากับเด็กคนอื่นๆ
“เป็นเรื่องดีที่ได้อยู่ใกล้พ่อแม่คนอื่นๆ คุณไม่จำเป็นต้องอธิบายทุกอย่าง” คุณยัมบอร์โกกล่าว “ที่นี่เราเข้าใจกันโดยไม่ต้องใช้คำพูด”
แม้แต่เด็กที่อยู่ในระยะพักฟื้นเช่น Anna Viunikova สงครามก็ยังทำให้การดูแลอย่างต่อเนื่องซับซ้อน แอนนา วัย 10 ขวบ ได้รับการปลูกถ่ายไขกระดูกและทำเคมีบำบัดสำหรับโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวก่อนสงคราม และผมสีน้ำตาลแดงเข้มของเธอก็งอกขึ้นมาใหม่
แต่สงครามทำลายความพยายามของครอบครัวของเธอที่จะกลับมาใช้ชีวิตตามปกติ ชาวรัสเซียยึดครองหมู่บ้านของพวกเขาในภูมิภาคเคอร์ซอน แม่ของเธอกลัวความปลอดภัยของพวกเขา และความสามารถของแอนนาในการตรวจร่างกายเป็นประจำ ดังนั้น ฤดูร้อนปีที่แล้ว แอนนาและพ่อแม่ของเธอจึงหนีไปที่เคียฟ
“ฉันอยากให้ทุกอย่างออกมาดี” แอนนากล่าว “เพื่อที่ฉันจะได้นั่งกินแตงโม ให้สามารถเดินและขี่จักรยานได้เหมือนแต่ก่อน แต่มันจะไม่เหมือนเดิม”
โอเล็กซานเดอร์ ชับโก และ ดาเรีย มิติก การรายงานส่วนสนับสนุน
